Over symptomen en syndromen
Degenen die deze blog lezen zijn waarschijnlijk vertrouwd met vlag-en-ladingproblemen, en zullen zich misschien herinneren dat die diepgeworteld zitten in het artikel Long covid (ik maak hier een hoop zware veronderstellingen, o.m. dat ik lezers heb). De vlag-en-ladingproblematiek strekt zich uiteraard verder uit dan de vermoeiingsaandoeningen, in allerlei vermoede en onvermoede richtingen. Je hebt echter iemand nodig die taalpsychologie en klinische psychologie combineert om dat in te zien. Lees even mee.
Autisme, ADHD, dyslexie: we zijn vergeten dat een label nog geen verklaring is
Weten we waarom iemand autisme of dyslexie heeft? Het wetenschappelijk correcte antwoord is: niet precies. Daarom zijn onze diagnoses in de eerste plaats beschrijvend. Niet verklarend, waarschuwt Wim Tops.
Wim Tops, taal- en klinisch psycholoog en onderzoeker, 20-08-2026
In een interview in De Standaard liet de Britse autismewetenschapper Uta Frith (Aurnhammer is Duitse, haar man Frith is Brit) zich kritisch uit over de manier waarop het begrip autisme de voorbije decennia steeds verder is verbreed. De onderzoekster, die zelf een belangrijke rol speelde in het spectrumdenken (zie autismespectrumstoornis; ook Asperger wordt daaronder gerekend), vindt dat we daarin te ver zijn doorgeschoten. Het spectrum omvat vandaag mensen met zeer ernstige beperkingen, maar ook hoogopgeleide volwassenen die pas op latere leeftijd een diagnose krijgen en maatschappelijk ogenschijnlijk goed functioneren. Dus een vlag-en-ladingprobleem: 'autisme' kan vanalles betekenen.
Recent genetisch onderzoek (oeps, de wetenschap) geeft Frith argumenten voor haar twijfel. Zhang en collega's (2025) stellen in Nature vast dat mensen die vroeg in de kindertijd een autismediagnose kregen een ander polygenetisch profiel vertonen dan mensen die pas tijdens de adolescentie of volwassenheid werden gediagnosticeerd. Achter wat wij vandaag onder één autismespectrum plaatsen, kunnen dus gedeeltelijk verschillende ontwikkelingsroutes schuilgaan (aspectscheiding: waar komt het autisme vandaan?).
Friths stelling roept hevige reacties op. Voor sommigen bewijst ze dat we normale menselijke verschillen te snel medicaliseren (als normaal functionerende mensen met autisme gediagnosticeerd worden). Voor anderen ondergraaft ze de erkenning van mensen die eindelijk een verklaring vonden voor moeilijkheden waarmee ze soms decennialang worstelden (als de diagnosticering van mensen met autisme in vraag gesteld wordt).
Erfelijkheid
Maar misschien stellen beide kampen de verkeerde vraag. Aha? De interessantste vraag is niet of autisme, ADHD of dyslexie 'bestaat' (even een verruiming van het onderwerp; het autismelabel was de aanleiding). Uiteraard bestaan de moeilijkheden die we met die termen beschrijven. Sommige kinderen leren ondanks goed onderwijs bijzonder moeilijk lezen. Sommige mensen hebben grote moeite om hun aandacht te sturen of impulsen af te remmen. Anderen ervaren sociale communicatie, verandering of zintuiglijke prikkels fundamenteel anders. De menselijke verscheidenheid.
De moeilijkere vraag is: weten we waarom? Waar komen die aandoeningen vandaan? Het wetenschappelijk correcte antwoord is: niet precies. We weten dat erfelijkheid een belangrijke rol speelt bij bijvoorbeeld autisme, ADHD en dyslexie. Wie een neurodivergente ouder heeft, heeft gemiddeld zelf een grotere kans op neurodivergente kenmerken. Neurodiversiteit omvat de verscheidenheid en variatie van de neurologische, cognitieve en psychologische ontwikkeling van mensen, met name op het gebied van het verwerken en gebruiken van sociale, linguïstische en zintuiglijke informatie. Een gemiddelde mens is neuronormaal of neurotypisch; wie daarvan afwijkt wordt 'neurodivergent' genoemd. Maar een risicofactor is nog geen oorzaak. We kunnen niet naar het DNA of de hersenscan van één persoon kijken en aanwijzen: dáár zit zijn dyslexie, ADHD of autisme. Bovendien blijken genetische risicofactoren gedeeltelijk te overlappen tussen verschillende vormen van neurodivergentie. De biologische werkelijkheid is veel minder netjes opgedeeld dan onze diagnostische handboeken. Hier lijkt het al sterk op het vlag-en-ladingprobleem bij vermoeiingsaandoeningen. Het zijn de symptomen die een toestand bepalen, het zijn 'de handboeken' (of de medische wetenschap) die er een syndroom van maken. Het ontwikkelen van behandelingen voor syndromen kan daarom niet goed werken. Zie nogmaals Long covid.
We kennen dus steeds meer stukjes van de puzzel, maar beschikken niet over een sluitende verklaring waarom precies deze persoon precies dit ontwikkelingsprofiel heeft. Daarom zijn onze diagnoses in de eerste plaats beschrijvend.
Let nu op! Neem dyslexie. Een kind leest en spelt al lange tijd bijzonder moeilijk. Ouders en school vermoeden dyslexie. Er volgen testen en … het kind blijkt zeer zwak te lezen en spellen. Conclusie: dyslexie. Daar is niets mis mee. Dyslexie is een nuttige naam voor een klinisch relevant patroon en kan toegang geven tot de nodige ondersteuning. De denkfout volgt pas wanneer we op de vraag waarom een kind moeilijk leest (het symptoom), antwoorden: "Omdat het dyslexie heeft" (het syndroom). Dyslexie wordt gedefinieerd door ernstige en hardnekkige lees- en spellingproblemen. Het kind kreeg het label omdat het moeilijk leest, waarna datzelfde label wordt gebruikt om het moeilijke lezen te verklaren. Een beschrijving is ongemerkt een oorzaak geworden. Precies hetzelfde probleem als bij de vermoeiingsaandoeningen.
Psychotherapeut James Barnes beschreef recent hetzelfde probleem voor ADHD. Moeite met aandacht sturen, impulsen remmen en taken organiseren (de symptomen) leidt mee tot de diagnose ADHD (het syndroom), waarna ADHD vervolgens diezelfde kenmerken moet verklaren. Bij autisme gebeurt iets vergelijkbaars met sociale communicatie, flexibiliteit en repetitieve of sensorische kenmerken. Barnes waarschuwt terecht voor het gevaar dat we een beschrijvend label gaan behandelen alsof het zelf de oorzaak is van wat we ermee beschrijven. Dit kan inderdaad vérstrekkende gevolgen hebben. Een depressie mag enkel door een arts behandeld worden, iemand met burn-out mag naar een coach (waardoor gelijk wie met een beetje ervaring een coachingpraktijk kan beginnen), ook al zijn de symptomen grotendeels overlappend.
Plafond vol spotjes
Daarover bestaat ook binnen de wetenschap discussie. Sommige onderzoekers vinden categorische diagnoses steeds minder zinvol. Goede evolutie. In de meest provocerende vorm klinkt het dan zelfs: "Dyslexie bestaat niet", of "ADHD bestaat niet". Het gaat hier niet om een specifieke diagnose, wel om het feit dat de verbanden tussen symptomen en diagnosen allesbehalve duidelijk zijn. Daarmee bedoelen ze doorgaans niet dat de problemen niet bestaan, maar dat ze het uiterste vormen van normale menselijke variatie (de uiteinden van een spectrum). Zo verschillen mensen ook in lezen, aandacht, impulscontrole en sociale informatieverwerking. Voila. Aan de uiteinden bevinden zich mensen bij wie die verschillen zo uitgesproken zijn dat ze ernstig botsen met wat school, werk of maatschappij van hen vraagt. Voila! Vanuit die visie trekken diagnoses vooral praktische grenzen op een continuüm. Mooi voorgesteld.
Andere onderzoekers gaan wel degelijk uit van belangrijke neurobiologische oorzaken. Het één sluit het ander niet uit. Alleen lijkt er zelden één enkele oorzaak te bestaan. Voila. In het kader van de vermoeiingsaandoeningen sprak één artikel over een 200-tal symptomen; zie Long Covid: een nieuwe naam voor een oud syndroom?. Stel je een kamer voor met een plafond vol spotjes. Vroeger zochten we naar één schakelaar: de autismeschakelaar, de ADHD-schakelaar, de dyslexieschakelaar. Zet hem aan en de aandoening verschijnt.
Maar hersenontwikkeling lijkt eerder op tientallen of honderden kleine schakelaars. De ene beïnvloedt taalverwerking, een andere aandacht, sensorische gevoeligheid, geheugen of snelheid van informatieverwerking. Geen enkele schakelaar verlicht alleen de hele kamer. Bij de ene persoon staan spotjes 2, 7, 18 en 41 aan, bij een andere 2, 9, 23 en 37. Toch kan het zichtbare resultaat sterk op elkaar lijken. Een vergelijkbaar profiel kan dus langs verschillende ontwikkelingsroutes ontstaan. Sommige schakelaars zijn genetisch beïnvloed, andere worden mee gevormd tijdens de ontwikkeling. Omgeving en ervaring bepalen bovendien hoe het uiteindelijke profiel tot uiting komt. En sommige schakelaars komen bij meerdere diagnoses terug. Dat helpt verklaren waarom autisme, ADHD en leerproblemen zo vaak samen voorkomen. Moet er nog zand zijn?
Die metafoor maakt duidelijk waarom decennia biologisch onderzoek niet hebben geleid tot 'de oorzaak' van autisme, ADHD of dyslexie (en burn-out, depressie, long covid, CVS, fibromyalgie, …). Die ene schakelaar bestaat wellicht niet.
LEES OOK – Griet Vandermassen: "Labels als ADHD en autisme zijn bevrijdend en normerend tegelijk"
Méér vragen
Daaruit volgt niet dat diagnoses waardeloos zijn. Ze kunnen ervaringen benoemen waarvoor iemand jarenlang geen taal had, professionals helpen kennis te organiseren, onderzoek mogelijk maken en toegang geven tot ondersteuning en redelijke aanpassingen. Voor veel mensen betekent een diagnose bovendien opluchting en zelfbegrip.
Maar nuttig is niet hetzelfde als verklarend. "Ik heb moeite met onverwachte veranderingen en dat past binnen mijn autistische profiel" is iets anders dan: "Ik kan niet tegen verandering omdat mijn autisme dat veroorzaakt". Dat onderscheid dreigt verloren te gaan in ons huidige spreken over neurodiversiteit. Daarom is de discussie die Frith heeft aangezwengeld belangrijker dan de vraag waar precies de grens van het autismespectrum moet liggen. We moeten twee dingen tegelijk kunnen vasthouden.
Neurodivergente verschillen zijn werkelijk. Ze kunnen diepgaand zijn, sterk erfelijk beïnvloed worden en het leven ingrijpend bepalen. Mensen verdienen erkenning en ondersteuning. Maar onze diagnoses zijn classificaties van die verschillen. Ze zijn geen scan van de werkelijkheid en meestal geen (of nooit) afdoende verklaring voor hoe die verschillen zijn ontstaan.
Misschien moeten we daarom na een diagnose niet minder vragen stellen, maar juist méér. Niet alleen: welk label past bij deze persoon? Maar ook: waar loopt deze persoon tegenaan, waar liggen zijn sterktes, welke factoren spelen mee en wat kunnen we veranderen zodat hij beter kan functioneren? Een diagnose kan een nuttige wegwijzer zijn. Maar een wegwijzer vertelt nog niet hoe het landschap is ontstaan.
Staartje
Bij elk blogartikel voorzie ik (1) categorieën, die overeenkomen met de betrokken basale fouten, en (2) labels die iets zeggen over de inhoud; beide toevoegingen kunnen dienen voor selecties van artikels, via de blokken 'Basale fouten' en 'Labels' in de sidebar rechts (op PC) of onderaan (op smartphone). Probleempje: voor het artikel hierboven vond ik niet dadelijk een label. Waarom niet?
Ik overloop de lijst van labels een tweede keer, en haal er enkele vage kanshebbers uit.
- Burn-out – Burn-out is even vermeld, omdat er zich bij vermoeiingsaandoeningen een gelijkaardig probleem voordoet. Maar het artikel gaat niet over burn-out, dus niet OK.
- Coaching – Coaching is terloops vernoemd, ook weer in het kader van burn-out, maar het gaat niet over coaching. Niet OK.
- Complexiteit – Het artikel gaat niet over complexiteit, maar dat is net wel het gevolg van dergelijke vlag-en-ladingproblemen. Immers, uit een symptoom (bv. 'moeilijk leren lezen')(ik vereenvoudig voor het voorbeeld) wordt een syndroom afgeleid (bv. dyslexie), en daarna wordt de aandoening 'dyslexie' aangeduid als oorzaak van het symptoom 'moeilijk leren lezen'. Dat probleem wordt goed beschreven in dit artikel. Hetzelfde gebeurt bij de vermoeiingsaandoeningen. Van iemand met burn-out of een depressie verwacht je een zekere passiviteit, terwijl dat in feite nergens wordt gedefinieerd. Passiviteit kán voorkomen bij personen die als 'patiënten met burn-out' worden beschouwd, maar dat mogen we dus niet omdraaien. Dat dit toch gebeurt, zoals het artikel ook voor ADHD/dyslexie/autisme/… beschrijft, maakt het begrijpen en vooral het onderscheiden van het syndroom en de onderliggende symptomen extra complex. OK.
- Effectiviteit – Wel ja, zoals net beschreven: de complexiteit maakt een effectieve bestudering en behandeling van de betrokken aandoeningen extra complex. OK.
- Efficiëntie – Is met Effectiviteit meegekomen; heeft hier niks mee te maken. Niet OK.
- Logica – Je kan dit probleem inderdaad zien als een logische fout. Als je een term bedenkt voor een groep van symptomen, mag je die term niet noemen als oorzaak van diezelfde symptomen. OK.
- Perfectionisme – Ach ja, perfectionisme, daar is het weer. Zie een voorlopig finale analyse in Perfectionisme: een misverstand ontrafeld. De auteur heeft onomstotelijk gelijk. Maar verweg de meeste mensen zullen zich afvragen wat we daaraan hebben? Heeft er iemand last van deze verwarring? En daar moeten we zeggen: betrokkenen vermoedelijk niet, maar de maatschappij en de wetenschap allicht wel. OK. Straks heb ik nog te veel labels.
- Procesbeheer – Te eng. Procesbeheer is al gauw ergens bij betrokken, maar in dit geval gaat het om een vlag-en-ladingprobleem dat een normaal proces verstoort. Niet OK.
- Sociologie – Te breed? In dat geval wel OK.
- Systeem – Zoals procesbeheer. Niet OK.
- Taalkwestie – Wel ja, waarom niet? Het is allicht ook dank zij het inzicht van een taalpsycholoog dat we op deze basale fout stoten. Een taalpsycholoog kijkt bijvoorbeeld naar hoe we taal begrijpen, hoe we spreken, lezen en schrijven, taalontwikkeling, meertaligheid, en taalproblemen. OK dus.
- Welzijn – Ook weer breed; te algemeen. Niet OK.